Em um relato emocionante que ecoa a realidade de muitas famílias brasileiras, Josilene Barbosa, moradora de João Pessoa, compartilhou a exaustiva rotina de cuidados com seu filho de 16 anos, diagnosticado com autismo nível 3 de suporte. O desabafo, feito no Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, celebrado em 2 de abril, lança luz sobre a profunda carência de apoio e terapias adequadas para indivíduos com necessidades especiais e seus cuidadores.
“Eu não tenho vida, eu apenas existo. A realidade é essa”, afirmou Josilene, expressando a sobrecarga física e emocional que acompanha a maternidade atípica. Sua fala ressalta a invisibilidade e o isolamento enfrentados por muitos pais e mães que dedicam suas vidas integralmente ao cuidado de filhos com autismo severo, muitas vezes sem a estrutura necessária para garantir o desenvolvimento e bem-estar de seus dependentes.
Desafios diários na busca por terapias adequadas
A jornada de Josilene é marcada por obstáculos significativos no acesso a tratamentos essenciais. Segundo ela, a agressividade e a força do adolescente, características comuns em casos de autismo nível 3 de suporte, impedem que ele seja atendido por terapeutas do sexo feminino. Essa particularidade exige profissionais específicos, que nem sempre estão disponíveis ou acessíveis na rede de saúde.
Além da dificuldade em encontrar terapeutas adequados, a logística para o tratamento representa uma barreira quase intransponível. “Uma terapia só por semana para ele não serve, e nem ele vai, porque eu não tenho como levar e também não tem quem venha me ajudar a tirar de dentro do carro”, relata Josilene. A falta de transporte adaptado, a ausência de cuidadores auxiliares e a insuficiência de sessões semanais comprometem seriamente o progresso terapêutico do jovem, que necessitaria de um acompanhamento muito mais intensivo.
A luta solitária e o abandono paterno
A situação de Josilene é agravada pela ausência de suporte familiar. Ela cuida do filho sozinha, em uma realidade de abandono paterno que, infelizmente, é comum em lares de crianças e adolescentes com deficiência. O pai do adolescente, embora pague pensão alimentícia, evita qualquer contato com a família.
“O pai abandonou, não quer contato. Apenas dá uma pensão alimentícia que é muito pouca, que só dá para a medicação. Eu não tenho contato nenhum; ele me bloqueou em tudo”, desabafa Josilene. Essa ausência de apoio emocional e prático, somada à insuficiência financeira da pensão para cobrir as múltiplas despesas além da medicação, intensifica a vulnerabilidade da mãe e do filho, deixando-os à margem de um sistema que deveria ser mais inclusivo e protetivo.
O sonho por um ambiente adaptado e o contexto nacional
Diante da escassez de suporte externo, o maior desejo de Josilene é conseguir criar um ambiente mais adequado e funcional para o filho dentro de casa. “Hoje o que eu queria era conseguir adaptar um espaço dele, que eu tenho um espaço”, finalizou. Esse anseio reflete a necessidade urgente de políticas públicas que não apenas ofereçam terapias, mas que também considerem a estrutura familiar e o ambiente doméstico como parte fundamental do tratamento e da qualidade de vida de pessoas com autismo.
A história de Josilene Barbosa, em João Pessoa, é um retrato fiel dos desafios enfrentados por milhares de famílias brasileiras. O Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo serve como um lembrete crucial da importância de se discutir e implementar medidas eficazes para garantir o direito à saúde, à educação e à inclusão de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), bem como o suporte necessário aos seus cuidadores. A sociedade e o poder público têm um papel fundamental em construir uma rede de apoio que transforme a realidade de “apenas existir” em uma vida plena e digna. Para mais informações sobre o autismo e as iniciativas de apoio, consulte fontes confiáveis como o Ministério da Saúde.
O PB em Rede continua acompanhando de perto as pautas sociais que impactam diretamente a vida dos paraibanos e de todo o país. Mantenha-se informado sobre este e outros temas relevantes, que trazem contexto e aprofundamento para a sua leitura diária, explorando a diversidade de notícias e análises que nosso portal oferece.
